「黄金走势今日最新消息」屏幕!一针救命药卖70万!澳洲只要200块?为什么?医疗保险局和制药公司已经做出回应

股票资讯  2021-04-14 15:13:26

这几天“罕见病药卖了近70万针”的消息被刷了。

“治疗脊髓性肌萎缩症的特效药诺琴生钠注射液,在中国市场能卖70万元,而在澳大利亚只卖41澳元(约合205元人民币)。”

为什么救命药卖70万针?

医保为什么不能报销?

为什么不同国家的市场定价差别这么大?

近日,网上一则新闻引发舆论讨论这种“高价特效药”,并争相热搜。

7月31日,媒体发布了一条“求医”的消息,引来众多关注。

同日,名为“黑土影像”的自媒体发表了一篇题为《湖南一男婴急需特效药保命,70万元5毫升,父亲瞬间绝望》的文章。

男宝宝叫吴昌义,2019年7月出生。出生后不久,他患有脊髓性肌萎缩症,这是一种由脊髓前角运动神经元变性引起的疾病。

媒体发布的帮助信息

如果你想活下去,只有特效药,诺辛酸钠,才能救你的命。但是70万的价格让男孩一家走投无路。我父亲在一家塑料厂工作,但我母亲没有工作来照顾孩子。双方老人都用所有的人脉借钱,却无法支撑。

文章真实性尚未确认。

据《南方都市报》报道,这种药物上市后,在中国的价格为每瓶69.7万元。

更吸引网友关注的是,诺奇辛钠在国外的价格并不高,甚至可以说与国内价格有“很大的差距”:这种药在澳大利亚只卖41美元,相当于200多元。

如此大的价格反差吸引了很多网友质疑。

这种药在中国定价69.7万元

这是一种完全自费的药物

脊髓性肌营养不良(SMA)是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病,也被称为“婴儿遗传病杀手”。

根据发病年龄和运动里程,SMA可分为SMA-I型、SMA-II型、SMA-III型和SMA-IV型。如果不进行治疗,大多数SMA-I型患儿无法存活到两岁。

目前国内治疗该病的唯一药物是诺卡酮钠注射液。

据南方都市报报道,去年2月22日,诺奇钦钠注射液被国家食品药品监督管理局批准用于治疗5q型脊肌萎缩症。

据了解,目前国内该药上市后价格为69.7万元/剂,每年需要反复注射,属于完全自费药品。

诺信生钠注射液由Biogen Idec有限公司开发,于2016年12月23日在美国首次获得批准。它是世界上第一种形状记忆合金精确靶向治疗药物,然后在欧盟、巴西、日本、韩国、加拿大等国家被批准用于形状记忆合金治疗。

2019年4月28日,为治疗5qSMA,在国内推出了诺西钠注射液,成为国内首个治疗SMA的药物。

另一种治疗SMA的药物是Zolgensma,这是诺华的子公司AveXis开发的一种基因疗法,但后者只在欧盟、美国和日本有售。

医保为什么不能报销?

国家医疗保险局信访办的一位工作人员在接受媒体采访时表示,诺西纳注射液的价格是由制药公司自己定价的,因此该药的价格因国而异。

“除了药物的原材料和研发成本,制药公司还会考虑利润问题。此外,该药物目前在中国处于市场垄断地位,价格一直居高不下。”

该工作人员表示,自2019年在中国推出以来,诺卡纳特钠注射液已被纳入医疗保险谈判议程,国家希望与相关制药公司谈判降低药品价格,以满足形状记忆合金患者的需求。

“自去年以来,该国一直在与制药公司谈判,专家组研究了定价。具体定价多少不清楚。但是医疗保险的纳入还没有讨论。因为药品价格降不下来,没办法进医保目录。”上面工作人员说。

据杜南记者参考国家医保局去年4月发布的《2019年全国医保药品目录调整工作方案》,去年调整(含协商降价)纳入医保目录的药品于2018年12月31日登记上市。

相关公司做出了回应

事件继续发酵,涉案公司也有回应。

据南方都市报报道,记者收到了博健公司关于诺奇辛钠注射液的回应解释。

鉴于国内定价和澳大利亚“定价”(澳大利亚病人支付大约41澳元)之间的差异,简言说:

澳币41元不是澳洲的伤害酮钠注射液定价。

“事实上,诺卡纳注射液已经纳入药品福利计划,药品政府采购价格为11万澳币。”

根据8月6日的汇率,11万澳元相当于人民币54.97万元。

福建公司回应全文:

根据陈述,也就是说澳洲患者支付41澳币,也就是上面新闻中的200多元是医保报销后的价格;

但是该药在国内没有进入医保报销名单,没有资格参加全国医保谈判,所以价格70万。

近70万注射稀有药物:

简言去年在全球销售了21亿美元

作为一种全球上市的药物,片麻黄酮钠注射液的全球定价也有所不同。

该药物在美国的治疗费用为12.5万美元/针。第一年需要注射6次,治疗费用75万美元左右。第二年费用减半至37.5万美元。

但在澳大利亚,由于该药纳入当地药品福利计划,今年最多只需41澳币(只有6.6澳币,带优惠卡)。

博健2019年财务报告显示,诺奇辛钠注射液对公司的贡献为21亿美元,主要是受美国国内增长9%至9.33亿美元、美国境外增长34%至12亿美元的推动。

简言:2019年,由于药品“条件不一致”,他没有参加全国医疗保险谈判

医保谈判方面,之前说是因为“价格不降,无法进医保”。对此,博健相关负责人表示,2019年未通过医保协商进入医保的原因是药品“不符合要求”。

“根据国家有关规定,参加2019年全国医疗保险谈判的药品必须在2018年12月31日前获得批准。诺卡纳特钠注射液于2019年2月获批,不符合参加2019年全国医保谈判的条件。因此,它没有参加2019年全国医疗保险谈判。”上述负责人说。

此外,记者从上述声明中了解到,该公司承认诺奇钦钠注射液在中国是“自费药品”。不过,该公司也表示,该药物有相应的慈善捐赠项目(由中国初级卫生保健基金会启动)。

但记者也发现,博健并未就是否参与下一轮医保降价谈判做出积极回应和评论。

从全球来看,治疗形状记忆合金药物的成本很高

事实上,不仅在中国,在医疗体系比较发达的国家,SMA的药费也远远超出了普通人的承受能力。

据封面新闻报道,诺奇尼钠注射液在美国的治疗费用也相当昂贵,一次注射的价格为12.5万美元(约合人民币87万元)。第一年需要注射6针,治疗费用约75万美元(折合人民币520万左右),第二年费用减半至37.5万人民币(折合人民币260万左右)。

目前治疗SMA,除博健外,诺华的左根生也是治疗该病的批准药物(2019年在美国上市,但尚未进入中国)。据悉,该药静脉注射给药一次,但左根生的价格也被视为“天价”,高达210万美元(约合人民币1500万元),仅适用于2岁以下的sma患者。

左根生在日本的药价是1.6707亿日元(约合人民币1102万元),是日本最贵的药,2岁以下患者使用。2020年5月,日本厚生劳动省将其列为公共医疗保险的适用对象。

深度解读:200元在国内卖进口药70万元?罕见病的真正问题是什么?

280元和70万元的差价引起了公众的强烈抗议。

但是这种比较真实合理吗?

诚然,罕见病药物价格高昂,如何降低成本,引入更多的付费者,让更多的患者受益,都是值得业界和公众关注和探讨的难题,但迷惑人并不能解决真正值得关注的问题。

罕见疾病的复杂安全系统

“这则新闻的价格差异是为了混淆个人自付费用和药品总成本。”上海卫生与健康发展研究中心主任金春林在接受《21世纪经济报道》采访时解释说,这一事件引起了关注。

一是反映出我国整个医疗保障体系的覆盖率虽然达到95%以上,但保险覆盖的宽度和强度仍然很脆弱,普通百姓的大病负担仍然很重;

第二,不能一味批判药企。罕见病患者少,研发成本高。把研发费用平均分配给每个病人的钱收回来是很贵的。

要用国家风险共担的方法解决这个问题,用全国人口多的规律把特殊疾病医疗保险的整体水平提高到国家水平,从而筹集资金,共担风险。建立国家级罕见病专项保障体系十分紧迫和重要。

8月6日,IQVIA中国管理咨询执行董事李阳阳在IQVIA中国罕见病医疗保险论坛上表示,回顾过去10年中国罕见病的历史,仍然有三个保障:

第一种药物的可获得性仍有很大差距。

第二,国家层面的罕见病医疗保险还缺乏制度化设计,一些超高价值的罕见病药物在医疗保险方面还没有实现突破。

第三,我国不同地区、不同省市之间的罕见病医疗保险面临巨大挑战。

在过去的三年里,越来越多的罕见病药物被纳入国家医疗保险谈判,特别是2019年,历史上首次有超过11种罕见病药物进入国家医疗保险,3种被纳入国家医疗保险范畴,8种通过谈判被纳入。

但回到现实,进入全国医保的药物只有少数:全国罕见病35种,全国上市药物63种。目前,与21种罕见病相关的治疗药物只有38种被列入国家医疗保险目录,这意味着仍有许多罕见病未被纳入医疗保险。

要解决罕见病的付费问题和背后的保障体系,需要了解这些“罕见病”。

由于发病率低,罕见疾病也被称为“孤儿病”。

“玻璃人”(血友病)、“木偶人”(多发性硬化症)、“不自主舞蹈”(亨廷顿氏病)和“软婴儿”(脊肌萎缩症)都是罕见的疾病。

罕见病不是病,各国对罕见病的定义和标准不尽相同:

美国的罕见病是病人少于20万的疾病;

在欧洲联盟,流行率低于1/2000;

在日本,它是一种难治性或难治性疾病,患者少于5万或少于18万。

我国对罕见病没有正式定义,但当地医学专家普遍认为新生儿疾病发病率为万分之一,其他疾病发病率为万分之一。由于缺乏流行病学研究,政策中规定的任何数字界限在很大程度上都是有疑问的。

世界上已知的罕见疾病约有7000种。按照1/50万的发病率,估计我国罕见病患者总数不低于2500万。

2019年2月23日,包括财政部在内的中国四大部门发布了《关于罕见病药品增值税政策的通知》,决定从3月1日起,首批21种罕见病药品和4种原料药可在国内环节按3%的简单税率计算缴纳增值税,进口环节减征3%,这是对罕见病的优惠减税政策。

绝大多数罕见疾病都是遗传病,即使症状不立即出现,也可能伴随一个人的一生。根据EURORDIS的数据,一些罕见病可能只影响百万分之一的人,但所有患有罕见病的患者占欧盟人口的6%至8%。

罕见疾病的多重困境

罕见病面临一系列并不罕见的问题,这一点已经得到业界的认可。

由于罕见病的特殊性,无论是新药开发还是临床治疗,单一的罕见病都面临着诸多挑战。很多罕见病认识水平低,误诊率高,药物可及性差;罕见病药物公司也面临高投入、研发难、上市难的风险;对于一些罕见病患者来说,没有药可治,药价高,很难拿到医保,就算拿到医保也不一定能买到药,这是“正常状态”。

罕见病的第一个难点是难以诊断。

以上面提到的脊肌萎缩症(SMA)为例,它是一种罕见的疾病,被称为“2岁以下婴儿的头号遗传病杀手”。脊髓内的运动神经细胞受到侵袭后,患者会逐渐丧失各种运动功能,甚至呼吸和吞咽。

很多儿科医生对此知之甚少,甚至一些神经科医生也不一定能做出准确的诊断,导致误诊率很高。一旦不幸确诊,孩子和家庭将继续面临无药可医的困境,家长只能从护理和营养方面维持和改善孩子的器官功能。

经济学人智库(EIU)发布的《沉默的痛苦:亚太地区罕见病认知与管理评估》报告显示,500多名临床医生经常挑战调查中提到的全部18个医疗服务点,最大的问题是诊断。问题不仅在于确定正确的原因,还在于在合理的时间范围内做出诊断。罕见病的诊断和管理被列为国家罕见病政策首先要解决的问题。

来自美国的数据显示,罕见病从出现症状到最终确诊的平均时间为4.8年;2016年澳大利亚的一项调查显示,平均诊断时间为4.7年,期间平均咨询了五位不同的医生。

罕见疾病诊断效率的明显障碍是,世界上6000多种罕见疾病中,许多仍然缺乏可靠的检测方法来识别它们。

接下来的困难是没有药可用。

治疗罕见疾病的药物也称为孤儿药。由于患者太少,在正常的市场条件下,不可能靠销售收回前期R&D的高额投资,药企对只为少数患者开发产品兴趣不大。

此前,在第七届中国罕见病高峰论坛上,国家卫健委罕见病诊疗专家委员会副主任丁杰表示,一方面,对罕见病发病机制的研究不足,对治疗靶点的研究不够;二是企业研发罕见病药物动力不足;第三,由于患者数量少,很难找到足够数量的患者进行相关临床试验,不能满足药品营销的要求。

各国都不同程度地鼓励了孤儿药的研发。美国1983年通过的《孤儿药法案》对其研发给予了经济激励,包括研发费用50%的税收抵免、孤儿药特许经营权的排他性条款等。此外,它还影响了日本在1993年制定相关政策,影响了欧盟在2000年制定相关政策。

“我国罕见病行业整体发展起步较晚,政策上没有国家罕见病法规。”罕见病发展中心(CORD)创始人兼主任黄如芳在接受《21世纪经济报道》采访时表示,2009年之前,中国忽视了这一点。“2009年,我们推出罕见病日,做了大量宣传;2009-2014年,是罕见病被广泛关注的时期,大量罕见病患者被孵化出来。临床专家越来越多地面对罕见疾病患者群体。”

但是公众对罕见病还是有一些误解,比如觉得离自己很远,不在乎,病人太少,不能忽视。“也有一些误解,认为罕见病的药特别贵,一个病人占了很大的医疗费用,但罕见病患者面临的第一件事就是没有药可治,有药不能用价格来衡量,要用价值来衡量。每个人都应该有基本的医疗保障,价格问题可以通过各种努力解决。”

2015年,中国成立罕见病专家委员会。“从15年到现在,是政策陆续出台的阶段。我乐观的认为,到2020年,罕见病这个行业会有很大的发展。”

2018年4月,国家健康与福利委员会等5个部门联合制定了《第一份罕见病名录》,收录了121种罕见病。据不完全统计,全球市场上只有44种疾病有相关药物,大多数疾病仍处于无法治愈的状态。10月,国家食品药品监督管理局发布了《罕见病防治医疗器械注册审查指南》。包括ekuzumab和艾美球虫在内的一些罕见疾病很快被批准上市。2019年2月,国家卫健委发布通知,建立全国罕见病诊疗合作网络。

“可见国家决心解决罕见病问题,尤其是患者的临床用药。”

黄如芳说:“敦促卫生保健委员会、食品药品监督管理局、科研系统、医疗保险部门等各部委相继出台一系列政策。”

黄如芳认为,可以预见的是,未来几年,“一是国外罕见病药物会突入中国市场,尤其是国家目录治疗的相应疾病。第二,鼓励中国医疗行业防治罕见病,创新研发。三是加快罕见病患者的诊断和更加规范的治疗。四是解决患者的承受能力问题。医保部门会有更明确的罕见病报销办法。”

高价毒品家族

罕见病的药比较少见,价格自然也贵。

根据Evaluate Pharma《2018年孤儿药报告》的数据,预计2018年至2024年,全球孤儿药销售额将以11.3%的复合年增长率增长,是非孤儿药市场6.4%的两倍;据估计,到2024年,孤儿药将占全球处方药销售额的五分之一,达到2620亿美元。

尽管孤儿药的定价增长在过去两年有所放缓,但2017年每位患者的平均成本仍达到147,308美元,是非孤儿药平均成本30,708美元的四倍多。

2017年,Revlimid通过多发性骨髓瘤适应症,获得孤儿药资格,Celgene成为孤儿药销量最大的公司。阵发性夜间血红蛋白尿症治疗的年价格超过50万美元,Soliris已成为业内最昂贵的药物。

到2024年,估计癌症占孤儿药物治疗的比例最大,约占50%,血液是第二大治疗区域,其次是中枢神经系统。Celgene也将成为2024年孤儿药市场的龙头企业,销售额达184亿美元。如果BMS收购辛集成功,这个名字也会转手;预计2024年Keytruda将成为孤儿药销售冠军,销售额127亿美元,Revlimid下滑至第二位,预计销售额119亿美元。

监管当局也不断推出鼓励措施。前些年FDA批准的抗癌药物也是最大的,但今年“孤儿药”大获全胜。在59种新药中,34种(58%)针对罕见疾病,创下历史纪录。

因此,越来越多的玩家被吸引进入该行业。2019年1月8日,武田药业完成对罕见病公司Shire的收购,交易价值约624亿美元。

罗氏中国神经病学领域的临床科学家张伟峰早前在罕见病论坛上表示,罗氏2017年在R&D共投资106亿美元,其中相当一部分投资在罕见病领域。“目前已有9种罕见病进入临床研发和上市阶段,涵盖10余种罕见病,已完成并正在进行50余项临床试验。”

然而,除了研发之外,获得罕见疾病的药物以及如何在上市后提高其可获得性也是一个难题。

张伟峰说:“临床试验的结果交给国家药品监督管理局的时候,因为这些数据比较差,不像几万糖尿病和高血压患者的数据,罕见病的数据一般只有几十个人。做出有效正确的判断也是一个非常困难的过程。”

在美国,“许多小型生物制药公司在研发罕见病药物的早期阶段,会获得大量公共资源支持。”黄如芳认为,如果没有优惠政策,研发是不可持续的。美国最大的亨廷顿舞蹈团基金会每年投入数千万美元用于科学研究。“浪费了很多钱。亨廷顿舞蹈症仍然没有治疗药物。基础研究必须需要公共资源来投资。罕见病的产品要到临床阶段才能赚钱。欧美很多小的孤儿药公司到了临床阶段就把药卖给大公司。中国现在很薄弱的一环就是公共资源投入很少。到底能筹集多少公共资源投入到药物的前期研发阶段,我们自己也在思考这个问题。”

此外,还会出现一些“有中国特色的问题”。比如某些药物进入中国后,罕见病没有相应的适应症被批准;进了医保却在医院买不到药。黄如芳说:“是因为中国的医疗体制和政策的问题。比如对药品比例的高估,导致很多罕见病在一些医院买不到;有些疾病需要门诊治疗,但政策规定住院可以报销。”

在罕见病的抢救和保障方面,中国地方政府也在因地制宜地探索各种特色模式。中国药品促进会医疗政策委员会副主任刘俊帅表示,在罕见病领域,国内很多地方探索了很多模式,比如浙江模式、青岛模式,都是地方政府牵头,部分疾病多方付费。它具有政府多部门联动、多社会资源共享的特点,使报销后患者自己支付的费用在承受范围内,最大限度地减轻了患者的经济负担。

"医疗保障制度的关键在于公平和可持续性."刘俊帅认为,一方面,社会保险可以与慈善事业相结合,提高罕见病报销比例;另一方面,制定了独立的罕见病医疗保险报销政策,分别筹资和支付。医疗保险的三要素,筹资、治疗、支付,都需要独立。

“罕见病医保是个伦理问题,少数人的命也是命,所以必须给好的福利政策;但如果和其他疾病放在同一个系统里,公平性的问题是无法避免的,需要自主筹集资金,自主经营。”


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